Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência: IFF/Fiocruz mantém relação próxima com associações civis

Mais que uma data, um grito por inclusão e respeito. Celebrado em 21 de setembro, o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência (PcD) objetiva fortalecer os direitos das pessoas com impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial e promover a igualdade em um país tão diverso e desproporcional. A data foi instituída por meio da Lei nº 11.133, de 14 de julho de 2005, avanços foram conquistados desde então, mas ainda há um longo caminho a ser trilhado.

Nesse contexto, urge o fortalecimento das associações de apoio, a valorização dos profissionais envolvidos nos processos e a adoção de ações e políticas públicas que melhorem a qualidade de vida das PcDs. O trabalho das associações é preponderante e merece destaque, como frisa a assistente social, presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), Fátima Benincaza. Em parceria com Maria Clara Migowski, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) e uma das coordenadoras da Aliança Rara Rio (ARAR), Fátima ressalta a sinergia com o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).

“O trabalho das associações com o IFF/Fiocruz é marcado por uma sólida parceria construída ao longo de muitos anos, baseada em respeito mútuo e cooperação. Minha atuação está diretamente ligada a essas associações. Essas parcerias envolvem o compartilhamento de conhecimento, orientação sobre práticas inclusivas e atualização constante sobre políticas e legislações vigentes”, declara Fátima.

O IFF/Fiocruz faz do Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência um lembrete de que a batalha é diária por implementação de direitos. As pessoas com deficiência encaram desigualdades em relação ao acesso à educação, ao trabalho, à renda, à saúde e à assistência social.

Dados destacam desigualdades

O Brasil tem 18,6 milhões de pessoas com deficiência, considerando a população com idade igual ou superior a dois anos, segundo estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), com base na Pesquisa Nacional de Amostra de Domicílios Contínua (PNAD) de 2022. Desse total, 10,7 milhões são mulheres, o que representa 10% da população feminina no país. Quando o assunto é educação, trabalho e rendimento, os dados mostram que as pessoas com deficiência ainda estão muito menos inseridas nas escolas e no mercado de trabalho do que o restante da população.

Enquanto 93,9% das crianças sem deficiências de 6 a 14 anos frequentam o ensino fundamental, essa taxa é de 89,3% entre as crianças com deficiência na mesma faixa etária. Entre 11 e 14 anos, o número fica ainda menor: 71,3% das pessoas com deficiência frequentam o ensino fundamental, contra 86,1% das pessoas sem deficiência.

Nesse sentido, Fátima e Maria Clara assinalam que há evolução, mas o desafio é a efetivação plena dos direitos. “Percebemos que hoje há maior conscientização por parte da sociedade sobre os direitos das pessoas com deficiência, ajudando a combater o preconceito e promovendo uma cultura mais inclusiva. Embora tenhamos muitas políticas públicas garantidas por lei, ainda há muitos lugares que não cumprem as normas de acessibilidade, incluindo edifícios públicos, transporte e áreas de lazer. As escolas e universidades ainda precisam de mais recursos e treinamentos para acolher estudantes com deficiência de forma adequada. Não só ao que se refere ao corpo docente, mas a toda comunidade escolar. Faltam profissionais capacitados para atender às necessidades específicas das pessoas com deficiência, além de estruturas inadequadas em muitas unidades de saúde”.

Para a assistente social com atuação no Centro de Referência para Tratamento em Fibrose Cística do Instituto, Katty Anne Carvalho Marins, as barreiras de acessibilidade e reconhecimento da condição de pessoa humana detentora de direitos ainda são as principais. “Atento à superação e promoção de estratégias relacionadas às barreiras atitudinais, o que implica em descontruir perspectivas que destinam as pessoas com deficiência à marginalidade nas relações sociais e ao não reconhecimento na sociedade da dignidade humana, as distanciando da esfera do direito e as referenciando à abordagem capacitista nas práticas sociais cotidianas, destituindo, assim, da condição de sujeito social ativo em suas demandas e necessidades. Portanto, urge o desenvolver atitudes e comportamentos cotidianos nas diferentes esferas da vida privada e pública que reflitam em práticas sociais de fato anticapacitista, a fim de potencializar o pleno desenvolvimento e participação da pessoa com deficiência na sociedade”.

IFF/Fiocruz marcou presença em mais uma edição do “Fiocruz Pra Você”, a festa da vacinação, tendo como um dos stands a Aliança Rara Rio (ARAR) | Foto: Day Cordeiro / @duploclique021

Atuação do Instituto e relação próxima com associações civis

Katty Anne representa o Instituto no Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas Com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), ao lado da professora e pesquisadora do IFF/Fiocruz, Martha Moreira. Uma das marcas do Instituto é a relação próxima com associações civis que lutam por direitos nesse cenário de saúde pública. Além de se produzir atenção e formação de profissionais, o IFF/Fiocruz produz também um engajamento cívico através das pesquisas e dessa representação.

“Temos o Núcleo de Equidade, Diversidade e Políticas Afirmativas que colabora com a execução de processos para garantir o acesso de estudantes com deficiência nos processos seletivos. Nosso desafio hoje é desenvolver ações para permanência destes estudantes com mudança da cultura e olhar institucional sobre a deficiência. Dedicamos a apoiar revisão de editais, organização de bancas para políticas afirmativas, oferecer educação permanente para os trabalhadores do Núcleo e comunidade IFF/Fiocruz. Mas, hoje, entendemos a importância de capilarizar ações no cotidiano, nas conversas em colegiados e espaços institucionais, onde expressões de capacitismo possam se configurar e que, portanto, precisam ser enfrentadas. No campo das condições de saúde raras e complexas, o IFF/Fiocruz tem representação no Comitê Estadual de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, contribuindo com políticas neste campo”.

Martha Moreira ressalta que a inclusão das pessoas com deficiência nos espaços públicos e instituições é necessária no sentido de transformar a sociedade em que vivemos. “No que diz respeito às ações afirmativas, é importante incrementar o acesso por meio dos concursos e seleções públicas, sem ignorar a importância da permanência de estudantes e ascensão de trabalhadores com deficiência em cargos de direção. A presença das pessoas com deficiência nos espaços públicos e instituições é uma potente estratégia para a transformação da cultura em prol da inclusão de fato e de direito. As pessoas com deficiência devem ocupar os espaços públicos e esta ocupação será transformadora da cultura”.

Atenção especial às famílias

Além do tratamento multidisciplinar e multiprofissional, o IFF/Fiocruz possui atenção especial às famílias, pois essas são parte fundamental e integrada do tratamento realizado, conforme comenta a responsável técnica do Serviço Social do Instituto, Alessandra Gomes Mendes. “Penso que nosso papel, quando realizamos pesquisa, é fortalecer a luta dessas famílias (mulheres) pela saúde e os direitos de seus filhos. O conhecimento deve ser construído junto e deve estar a serviço das famílias. Ele deve ser produzido para impactar a vida, ajudar a torná-la melhor para todos. Por outro lado, são as famílias quem melhor conhecem sua própria realidade e sua luta cotidiana por políticas públicas. Esse saber precisa ser valorizado o máximo possível”.

Inclusão social e cidadania

O marco normativo brasileiro é o ponto de partida para a instituição dessas políticas públicas voltadas para o bem-estar da pessoa com deficiência, principalmente no que tange à isonomia nas relações. Tendo a Constituição Federal de 1988 como pano de fundo, a promulgação do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13246/15) foi um importante paradigma que assegura e promove exercício dos direitos e das liberdades fundamentais para pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.

Além disso, o Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência — “Novo Viver sem Limite” é uma iniciativa do Governo Federal, por meio do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), para garantir mais dignidade às pessoas com deficiência, suas famílias e comunidades em todo território nacional. O programa é coordenado pela Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (SNDPD).

Mais que uma data no calendário, o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência é um convite ao debate que visa eliminar barreiras, sejam elas arquitetônicas, sociais ou mesmo comportamentais que limitam ou impedem o pleno exercício de direitos. Mais do que a luta por igualdade, as PcDs buscam a isonomia nas relações, uma vez que se faz necessário uma adequação às particularidades de cada deficiência para melhor efetivação dos direitos fundamentais que todas precisam para viver melhor.