A tese de doutorado "Abertura e compartilhamento de dados para pesquisa nas situações de emergência em saúde pública: o caso do vírus Zika", da servidora Vanessa de Arruda Jorge, membro do Grupo de Trabalho de Ciência Aberta da Fiocruz (GTCA) e da equipe da Vice Presidência de Educação, Informação e Comunicação (VPEIC), foi condecorada com Prêmio CAPES de Teses 2019 da área Comunicação e Informação. O trabalho agora concorre ao prêmio geral que selecionará as três melhores teses de 2018 em todas as áreas do conhecimento.
A tese, disponível no repositório institucional Arca, foi desenvolvida no âmbito do Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação (PPGCI IBICT/UFRJ), sob orientação da Profa. Dra. Sarita Albagli, e objetivou identificar e analisar as principais questões em debate sobre dados de pesquisa abertos e compartilhados em saúde, particularmente na situação de emergência em saúde pública do caso do vírus Zika.
Conheça a tese "Abertura e compartilhamento de dados para pesquisa nas situações de emergência em saúde pública: o caso do vírus Zika"
Resumo: Esta pesquisa teve por objetivo principal identificar e analisar as principais questões em debate sobre dados de pesquisa abertos e compartilhados em saúde, particularmente na situação de emergência em saúde pública do caso do vírus Zika. É uma pesquisa de natureza qualitativa, com objetivo exploratório, utilizando procedimentos de revisão de literatura, pesquisa documental, e entrevistas com especialistas. Contextualmente descreve o funcionamento do campo científico e as disputas nele contidas, explorando os espaços para o movimento da ciência aberta, e especificamente na vertente que trata da abertura dos dados de pesquisa. Reflete sobre principais conceitos mobilizados no debate sobre dados de pesquisa abertos e compartilhados, relacionando-os com as particularidades que envolvem a área da saúde. Considerando elementos contidos nas dinâmicas da pesquisa científica em saúde, analisa iniciativas e práticas desenvolvidas por agências e programas internacionais de financiamento à pesquisa sobre aspectos político-normativos que envolvem o compartilhamento de dados de pesquisa, bem como de políticas editoriais de revistas científicas da área nessa questão. Analisa o recente caso de emergência em saúde pública relacionado ao vírus Zika, principalmente a partir de informações recebidas de pesquisadores sobre as temáticas do acesso aos dados para pesquisa, do compartilhamento dos dados produzidos, das infraestruturas e ferramentas de compartilhamento de dados por eles conhecidas, da percepção sobre a declaração de emergência em saúde pública e da percepção sobre o compartilhamento e / ou abertura de dados. Os resultados mostram que ainda há lacunas de conceitos, informações e pesquisas para diminuir barreiras e resistências sobre a abertura de dados de pesquisa. A maioria das agências e programas de financiamento em saúde pesquisadas tem hoje políticas de compartilhamento ou gerenciamento de dados, que incluem a necessidade do compartilhamento. Esta necessidade também é percebida em algumas revistas científicas da área da saúde, que possuem instruções para autores sobre o compartilhamento dos dados. No caso vírus Zika, relaciona as principais fontes de dados para pesquisa e as condições de acesso aos dados pesquisados; analisa as principais formas de compartilhamento dos dados produzidos e situações que exigiam o compartilhamento como condição para o relacionamento; identifica infraestruturas e ferramentas de dados, que resultaram na sistematização de 14 iniciativas de compartilhamento de dados de pesquisa que envolvem o vírus Zika; assinala as principais alterações das práticas de compartilhamento, divulgação e publicação tradicional e experiências que impactaram no processo de pesquisa; reconhece os fatores que contribuem e aqueles que dificultam a prática da abertura e compartilhamento de dados na percepção dos pesquisadores. Conclui-se que o compartilhamento é a prática mais utilizada nos ambientes pesquisados, percebendo a necessidade de novas práticas que tenham como finalidade a abertura dos dados de pesquisa, em seu sentido mais amplo. Existe a necessidade de uma agenda de novas pesquisas sobre dados na área da saúde, refletindo sobre tipologias, fluxos e governanças, no cotidiano da pesquisa e, principalmente, em situações de emergência em saúde pública.
Palavras-chave: Dados para pesquisa. Abertura de dados. Compartilhamento de dados. Emergência em saúde pública. Vírus Zika. Ciência da Informação.
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