Livro sobre crianças e adolescentes com doenças raras será lançado neste sábado

O livro Crianças e Adolescentes com Doenças Raras: Narrativas e Trajetórias de Cuidado será lançado, em 9/11, durante o evento E se fosse com você? Direitos e exercício da cidadania das pessoas com doenças raras, no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz). Com a finalidade de promover interlocuções entre associações de familiares de crianças e adolescentes com condições crônicas, raras e complexas de saúde e a promoção do direito à saúde, a obra será publicada pela editora Hucitec.

A publicação apresenta narrativas, memórias e trajetórias de cuidado de familiares de pacientes com doenças raras e possui apoio e financiamento da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e do Programa de Políticas Públicas e Modelos de Atenção à Saúde (PMA), desenvolvido pela Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas (VPPCB/Fiocruz). A orelha do livro foi escrita pelo professor e pesquisador da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) Paulo Henrique Novaes Martins de Albuquerque. “Este livro revela-se não apenas como manual de interesse de cientistas sociais da saúde, mas para todos os pesquisadores de diversas áreas — da sociologia, da antropologia, da história, da medicina, da economia etc., que se dedicam ao entendimento do ser humano como um sistema aberto a interações complexas”, afirma ele.

Fruto da pesquisa Como são raras essas crianças e adolescentes!?, tem como organizadores e autores profissionais do IFF/Fiocruz, Martha Moreira, Marcos Nascimento, Daniel Campos, Lidianne Albernaz, Márcia Pinto, Antília Martins, Dafne Horovitz e Juan Llerena. “Nós, profissionais e pesquisadores, não somos familiares pelos laços de sangue, mas construímos laços e geramos familiaridade, proximidade e solidariedade, iluminando nos espaços acadêmicos, as dores, humilhações e necessidades sentidas ao trabalharmos com essas pessoas”, alega a coordenadora do projeto, Martha Moreira.

O livro também conta com a parceria de instituições, como a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (Acam-RJ), Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (Anjos da Guarda) e Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi), que abordam temas, como Quanto custa ser raro?, História, memória e ação na atenção às crianças e adolescentes com doenças raras no SUS e Pesquisas e ações assumindo o valor das pessoas com doenças raras. “Esse livro tem três capítulos onde as associações parceiras da pesquisa assumem suas memórias, trajetórias e ideias vivas nas ações”, conta Martha. “Através desse projeto conseguiremos divulgar informações de qualidade sobre as doenças raras e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos como cidadãos”, completa a presidente da Anoi, Fátima Benincaza.

Conversamos com a psicóloga e pesquisadora do IFF/Fiocruz Martha Moreira, que destaca que a obra visa deixar um marco histórico em um livro que pode ser lido, reconhecido e deixar sem esquecimento as narrativas de busca por direito à saúde. Segundo a pesquisadora, reunir o que está disperso e oferecer outras combinações para quem trabalha, legisla e milita no campo.

De onde surgiu a ideia de lançar uma publicação sobre o tema?
As doenças raras ainda não alcançam o grande público e, por isso mesmo, remetem ao estranhamento e precisam muito ser abertas ao mundo para gerar solidariedade e interesse. Sendo assim, um livro é um registro público, escapa as fronteiras e pode ser uma ferramenta para conhecer essa e outras realidades.

Qual o principal objetivo do livro?
Abraçar as experiências de pesquisadores que em outras regiões do Brasil (Cuiabá e Brasília), em outras áreas de estudo (economia da saúde, psicopedagogia, antropologia, sociologia do diagnóstico, saúde coletiva), e em ações institucionais (genética em saúde pública, advocacy para associações e políticas de saúde), se encontram no reconhecimento dos direitos à existência, vida pública e qualidade de vida, das crianças e adolescentes que vivem com condições de saúde raras, crônicas e complexas, com suas famílias.

Como a obra narra a descoberta da família ao se deparar com esse acontecimento?
As trajetórias tornadas narrativas – na perspectiva dos familiares – revela os percalços de algo não planejado no nascimento de um filho com doença rara, e uma construção de si que se desloca do universo privado para o público, no encontro com muitas outras trajetórias, também não planejadas, mas incorporadas na experiência de encontrar os pares, de ultrapassar essa noção de que é único e primeiro no mundo e na experiência daquela família.

Como avalia o envolvimento das famílias no processo de construção do livro?
As famílias organizadas em associações desejam falar, serem reconhecidas, parceiras e protagonistas no conhecimento produzido. Essas famílias organizadas possuem um capital social e simbólico diferente, advindo das trocas e experiência pública, ao contrário daquelas que ainda estão sozinhas e perdidas buscando sentidos para diagnósticos, nomes e acesso difíceis. Temos no livro familiares escrevendo, porque se lançaram do espaço privado do cuidado para o espaço público do associativismo civil, da militância que multiplica efeitos de rede, gerando estímulos para políticas públicas, apoios para quem chega e permanece nas diversas estações do cuidado familiar a um filho ou filha vivendo com uma doença rara.

Quais os principais desafios no cuidado aos raros?
Os desafios se colocam exatamente na ideia de que estamos diante de pessoas que são raras, ou seja, parece que são poucas que, por isso, são pouco visíveis. No entanto, ultrapassar esse pensamento do raro como pouco encontrado e alcançar a importância de reconhecer a qualidade dessas pessoas, a capacidade de organização, a importância de aprendermos com existências que desafiam o comum e reafirmam a diversidade, esse é o valor do raro. Outro obstáculo é a ideia de que custam para o sistema e oneram o cuidado a outros que "são muitos", isso deve ser enfrentado, reafirmando o compromisso com o direito à saúde, garantia a vida e a existência pública. Inquestionável reconhecer seus direitos como cidadãos e garantir acesso de forma qualificada.

Quais os principais avanços já conquistados no cuidado aos raros?
A publicação, em 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras; a existência de alguns, ainda poucos, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para doenças raras; a nomeação de oito centros de referência para doenças raras no Brasil – o IFF/Fiocruz é um deles -, ainda aquém do que precisam para atender essa população; recentemente, recursos para pesquisas com base em inquéritos populacionais sobre pessoas raras no Brasil; a criação, em 2018, do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ) - do qual o Instituto é membro -, com participação civil, de gestores e profissionais de serviços.