04/12/2018
Por: Maira Baracho (VPEIC/Fiocruz)
O evento “Gestão e Abertura de Dados para Pesquisa na Fiocruz: Oportunidades de Capacitação em Ciência Aberta e Marcos Legais Brasileiros”, promovido pelo Grupo de Trabalho em Ciência Aberta (GTCA) na Tenda da Ciência Virgínia Schall, em Manguinhos, no último dia 22, marca uma nova etapa do processo de construção coletiva de diretrizes sobre a gestão e abertura de dados para pesquisa na Fiocruz através da oferta de oportunidades de capacitação para a comunidade Fiocruz em dois temas estratégicos: Ciência Aberta e marcos legais nacionais.
O lançamento do curso “Do Acesso à Ciência Aberta” e da publicação “Marcos legais nacionais em face da abertura de dados para pesquisa em saúde: Dados pessoais, sensíveis ou sigilosos e propriedade intelectual” foi iniciado por Paula Xavier, coordenadora do GTCA, que apresentou o contexto global do movimento da Ciência Aberta e enfatizou a capacitação como uma das estratégias promover a construção coletiva de diretrizes institucionais sobre gestão e abertura de dados. “A responsabilidade da Fiocruz na elaboração de uma política que reflita os valores e seus princípios é enorme porque, na prática, já percebemos que nossa atuação tem grande potencial para extrapolar nossa organização e influenciar as políticas de parceiros e outras instituições públicas brasileiras”, ponderou.
A supervisora de Governança da Informação e Transparência e representante da Embrapa na Parceria para Governo Aberto ou OGP (Open Government Partnership, em inglês), Patrícia Bertin, apresentou o recente vínculo dessa iniciativa com a Ciência Aberta no Brasil, destacando a participação da Fiocruz em quatro dos nove marcos da iniciativa, além da coordenação do eixo “promoção de ações de sensibilização, participação e capacitação em Ciência Aberta”.
“O contexto atual é de transição para uma cultura científica mais aberta, com foco nos dados, por entendermos que são elementos cruciais para o desenvolvimento científico. Tanto o curso ead como as oficinas presenciais propostas pela Fiocruz são ótimas contribuições”, destacou apontou Patrícia, que concluiu sua fala convidando os presentes a participar da Plataforma OGP como maneira de influenciar também a área científica brasileira.
Dando continuidade à programação, a pesquisadora e membro do Comitê Gestor do Observatório em Ciência, Tecnologia e Inovação da Fiocruz, Bruna Fonseca, refletiu sobre como este projeto dialoga com a Ciência Aberta. “O objetivo do Observatório é apoiar a gestão e formulação de políticas institucionais, ampliando o conhecimento sobre a Fiocruz para a Fiocruz”, explicou. Por isso, estamos pesquisando e desenvolvendo novas pesquisas e conteúdos. Uma novidade do site do Observatório, relançado em novembro deste ano, é a seção “indicadores”, que agrega artigos científicos publicados pela Fiocruz nos últimos cinco anos, coletados em três bases de dados diferentes, além de patentes depositadas pela instituição até 2018. Outro destaque é a seção “referências” que divulga um panorama das pesquisas sobre a própria Fiocruz semestralmente. “Vale ressaltar que o trabalho do Observatório não é realizar uma avaliação de desempenho, mas favorecer que a Fiocruz seja conhecida, da maneira mais fiel possível, tanto internamente quanto para a sociedade”.
Em seguida, Roberto Reis, membro recém incorporado ao GTCA, abordou a sua participação em projeto de pesquisa liderado pela McGill University que, nos próximos cinco anos, irá testar o paradigma da Ciência Aberta na produção de conhecimento e medicamentos para doenças neurológicas negligenciadas no Montreal Neurological Institute (Neuro). “A perspectiva aberta está começando a ser implementada como um projeto piloto e seu processo será monitorado para verificarmos se é mais eficiente do que o modelo atual. A expectativa é que ele subsidie a implantação de novas políticas científicas em larga escala. Nossa cooperação no projeto visa trocar experiências entre instituições que conjugam assistência e pesquisa, visando contrastar realidades tão distintas. Nossa intenção é avaliar em que medida esse modelo pode inspirar inovações no contexto brasileiro, adaptando a nossa realidade e a nossa tradição democrática, de construção coletiva”, afirmou.
Lançamentos
Programa de Formação Modular em Ciência Aberta
A diretora da Escola Corporativa da Fiocruz, Carla Kauffmann, apresentou o Programa de Formação Modular em Ciência Aberta, cujas inscrições para a “Série 1: Fundamentos da Ciência Aberta” estarão disponíveis a partir do dia 10 de dezembro no Campus Virtual Fiocruz. O curso foi originalmente elaborado para ser ofertado aos alunos dos cursos de Pós-Graduação da Fiocruz na perspectiva de se tornar uma disciplina transversal, mas a série está aberta a qualquer pessoa interessada e certificados serão expedidos ana conclusão de cada módulo.
A primeira série, formatada em três módulos de curta duração (10h), na modalidade de ensino a distância pretende apresentar a Ciência Aberta e temas correlatos. “O curso conta com recursos mais variados possíveis: vídeos, infográficos, imagens, textos, hiperlinks e de fácil navegação”, comentou Carla Kauffmann que também informou que a “Série 1: Fundamentos da Ciência Aberta” é pŕe-requisito para a realização das séries seguintes (“Série 2: Educação Aberta” e “Série 3: Pesquisa Aberta”) que poderão ser cursadas de acordo com o interesse dos alunos e alunas.
No curso 1, “Fundamentos da Ciência Aberta”, elaborado por especialistas da Universidade do Minho (Portugal), responsáveis pelo desenvolvimento do Programa Foster (Fostering the practical implementation of Open Science in Horizon 2020 and beyond) da União Europeia, o aluno será apresentado ao conceito da Ciência Aberta e suas principais vertentes.
Já no curso 2, “Panorama Histórico da Ciência Aberta”, elaborado por membros do GTCA com pesquisas relevantes na área, o aluno será apresentado ao movimento da Ciência Aberta no contexto internacional, sua relação com iniciativas do Governo Aberto e a perspectiva do uso de dados administrativos para a produção de novos conhecimentos e políticas públicas em saúde. Ainda neste módulo, o aluno poderá contrastar as principais expectativas depositadas na Ciência Aberta por diversos atores (pesquisadores, governos, agentes de fomento, editores científicos, indústrias etc) e antigas problemáticas como as assimetrias do fazer científico entre países. O objetivo é refletir criticamente sobre as oportunidades para a sociedade brasileira assim como os riscos relacionados a novos mecanismos de privatização, mercantilização do conhecimento, além da discriminação por dados.
Por fim, no curso 3, “Marcos legais”, desenvolvido pelos mesmos autores da publicação “Marcos legais nacionais em face da abertura de dados para pesquisa em saúde: Dados pessoais, sensíveis ou sigilosos e propriedade intelectual”, o aluno será apresentado ao panorama legal nacional, com ênfase em direito autoral e proteção de dados pessoais.
O Programa de Formação Modular em Ciência Aberta é resultado de parceria entre a Coordenação de Informação e Comunicação da Vice Presidência de Educação, Informação e Comunicação (VPEIC), o Campus Virtual Fiocruz e Escola Corporativa Fiocruz - Coordenação Geral de Gestão de Pessoas (Cogepe) e Vice-Presidência de Gestão e Desenvolvimento Institucional (VPGDI).
Publicação “Marcos legais nacionais” aborda ordenamento jurídico brasileiro face abertura de dados para pesquisa
O segundo lançamento do dia foi a publicação “Marcos legais nacionais em face da abertura de dados para pesquisa em saúde: Dados pessoais, sensíveis ou sigilosos e propriedade intelectual”, de autoria de Paulo Guanaes, Allan Rocha, Danilo Doneda e Francisco Nascimento. O estudo, realizado entre janeiro e julho de 2018, aborda diversas legislações, decretos, normas do arcabouço jurídico nacional que incidem sobre a abertura de dados para pesquisa, incluindo a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPDP), sancionada em agosto deste ano. A publicação está disponível para download no repositório institucional Arca.
“Trata-se de um estudo não exaustivo e panorâmico que não se propõe a ser um manual, mas busca oferecer um subsídio jurídico à formulação da política de abertura de dados para pesquisa na Fiocruz”, explicou Paulo Guanaes, autor e organizador da publicação.
Comentando a incidência da legislação brasileira sobre o campo da pesquisa em saúde, Danilo Doneda, especialista em proteção de dados e privacidade e assessor jurídico do GTCA, relembrou a existência de normas e leis anteriores, como a Constituição Federal e o Marco Civil da Internet, No entanto, enfatizou as futuras mudanças a partir da vigência, em 2020, da recente LGPDP brasileira. “Tudo que puder ser relacionado a uma pessoa, em termos informacionais, são dados pessoais, até mesmo informações públicas”, diferenciou, usando como exemplo o estado civil de um sujeito - que apesar de ser uma informação pública, reflete um dado pessoal. “A nova lei menciona a categoria de dados sensíveis e não há vedação ao seu uso, mas várias recomendações. No artigo 13, há uma definição específica sobre o uso de dados pessoais por entidades de pesquisa em estudos em saúde pública”, apontou. “Isto porque a finalidade do uso é um dos princípios fundamentais da LGPDP.
Para saber mais sobre a publicação, confira a entrevista com os autores do estudo.