Dezembro vermelho: revelação do diagnóstico de HIV/Aids para crianças e adolescentes

Dezembro Vermelho é uma campanha nacional, instituída pela Lei nº 13.504/2017, que promove a prevenção, assistência, proteção e promoção dos direitos humanos das pessoas que vivem com HIV/Aids e outras infecções sexualmente transmissíveis. O Ministério da Saúde informa que a Aids é a doença causada pela infecção do Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV é a sigla em inglês). Esse vírus ataca o sistema imunológico, que é o responsável por defender o organismo de doenças, tendo os linfócitos T CD4+ como as células mais atingidas.

É importante destacar que ter HIV não é o mesmo que ter Aids, pois há muitos soropositivos que vivem anos sem apresentar sintomas e sem desenvolver a doença. O vírus pode ser transmitido “a outras pessoas pelas relações sexuais desprotegidas, pelo compartilhamento de seringas contaminadas ou de mãe para filho (transmissão vertical) durante a gravidez e a amamentação, quando não tomam as devidas medidas de prevenção.” Por isso, é essencial se proteger em todas as situações e fazer regularmente o exame.

Dados

“De acordo com estudos, a transmissão vertical, passagem de uma infecção ou doença da mãe para o bebê, é responsável por 3% das infecções pelo HIV. Apesar de nos últimos 10 anos se observar um aumento de 30,3% na taxa de infeção do HIV em gestantes, verifica-se nesse mesmo período uma queda de 69,7% na taxa da transmissão vertical do HIV no Brasil em crianças menores de 5 anos. A possibilidade de conhecer o diagnóstico no pré-natal permite que protocolos para a gestação, parto e para o bebê reduzam o risco da infecção mãe-filho a menos de 2%. Entretanto, sem a realização desses cuidados o risco de transmissão passa a ser de 30%”, explica a psicóloga da Coordenação de Saúde Mental com atuação no setor de Doenças Infecciosas Pediátricas (Dipe) do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), Imara Moreira Freire.

No Brasil, em 2021, foram registrados 135.375 mil casos de infecção por HIV em crianças e jovens até 24 anos, sendo que na faixa de 2 a 17 anos, apenas 5.875 deles faziam uso da terapia antirretroviral (medicamentos utilizados no tratamento do HIV), o que significa que uma grande parcela ainda não tem acesso aos remédios. “Ainda que possa ser observada uma diminuição dos casos registrados da infecção pelo vírus do HIV, é importante ressaltar que questões como controlar a transmissão, diagnosticar as pessoas infectadas, favorecer o acesso ao tratamento e fortalecer a vinculação das pessoas aos serviços de saúde como uma estratégia para melhorar a adesão ao tratamento continuam desafiando a sociedade e o sistema de saúde, tanto no âmbito da prevenção como da assistência e do cuidado”, analisa Imara.

Avanços no tratamento

Os avanços nas pesquisas científicas e o surgimento dos tratamentos antirretrovirais (medicamentos) trouxeram melhorias significativas para a qualidade de vidas das pessoas que vivem com o HIV/Aids. “O controle do vírus através do tratamento antirretroviral permite que a pessoa que tem o HIV não necessariamente desenvolva a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids). Dessa maneira, a doença perde sua característica de terminalidade e ganha um caráter de doença crônica, trazendo diferentes desafios”, avalia a psicóloga.

Revelação do diagnóstico

No caso das crianças e adolescentes que se contaminaram através da transmissão vertical, há desafios específicos, pois a revelação do diagnóstico de HIV é um processo importante na vida dessas pessoas. “O convívio com o vírus do HIV desde o nascimento marca uma diferença na trajetória de vida dessa população que muitas vezes desconhece seu próprio diagnóstico. A família esconde informações por acreditar que estão protegendo seus filhos do impacto e do sofrimento que essa notícia poderá causar. Em geral, eles temem que diante da revelação do diagnóstico o jovem não tenha capacidade de manter o segredo e ao falar para outros, possa sofrer discriminação, preconceitos, ser rejeitado e ficar isolado socialmente”, conta Imara.

Outra questão é o medo dos familiares de que seus filhos não tenham condições de compreender o diagnóstico e possam ter uma reação ruim, desistam de viver, pensem em suicídio ou se revoltem, não perdoem e culpem os pais pela doença. “Nesse sentido, o segredo possibilita a sensação de controle da situação, mas também pode ser fonte de angústia e evoca representações sociais negativas acerca do HIV”, esclarece a psicóloga.

A guarda de segredos pelos familiares é um reflexo do social estigmatizante e pela discriminação ainda vivenciada por pessoas infectadas. “A partir da minha vivência no atendimento a essas famílias, pude observar que o segredo do HIV/Aids tem uma natureza diferente de outros, em vista dos múltiplos níveis nos quais ocorre sua guarda. Afetos, como vergonha e culpa, também fazem parte do que leva indivíduos e famílias a manterem a doença em segredo”, observa Imara.

Orientações da OMS e Ministério da Saúde

A Organização Mundial de Saúde (OMS) produziu, em 2011, um documento de orientações para profissionais de saúde com diretrizes para revelação do diagnóstico de HIV para crianças com até 12 anos de idade, apontando os desafios enfrentados não somente pelos profissionais de saúde, mas também pelos cuidadores. “Segundo o documento, a revelação deve ser compreendida como um processo que começa com um diálogo iniciado meses ou anos antes de chegar ao momento que culmina na nomeação do vírus HIV. Essas etapas de conversa devem evoluir junto com o desenvolvimento da criança. Estudos apontam que essa abordagem beneficia a aceitação da doença, pois oferece múltiplas oportunidades para que a criança possa fazer perguntas e expressar suas preocupações, dando a chance para que os cuidadores possam oferecer o apoio necessário em cada etapa”, orienta a psicóloga.

No Brasil, o Ministério da Saúde (MS) publicou, em 2018, o documento “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Para Manejo da Infecção Pelo HIV em Crianças e Adolescentes” com orientações a respeito da revelação do diagnóstico de HIV para a população infectada através da transmissão vertical. De acordo com o documento, os profissionais de saúde não devem contar o diagnóstico de HIV/Aids sem a autorização dos pais. O Protocolo aponta que “os cuidadores devem consentir e integrar ativamente o planejamento e construção de estratégias para a revelação diagnóstica”, que deve ser entendida como um processo que precisa ser construído de maneira individualizada.

“Com isso, entende-se que as particularidades dos pacientes, seus familiares e cuidadores precisam estar presentes no planejamento do processo de revelação e na continuidade dos cuidados assistenciais oferecidos aos jovens. O Protocolo também oferece estratégias para a revelação do diagnóstico de acordo com a faixa etária do paciente”, explica Imara.

Estigmas e preconceitos

A psicóloga informa que o acompanhamento de crianças e adolescentes com HIV não se restringe ao controle da infecção, mas diz respeito ao cuidado integral e que, apesar dos avanços biomédicos alcançados no tratamento da infecção, os aspectos simbólicos construídos socialmente em torno dela não se alteraram de forma relevante. “Essa população precisa ter o apoio necessário para uma integração na vida familiar, na escola e em questões relacionadas à sexualidade. Passadas quatro décadas da primeira manifestação da doença, o medo de sofrer preconceito e discriminação em consequência do estigma que a doença carrega é um dos elementos determinantes para que as pessoas vivendo com HIV/Aids se silenciem a respeito de seu diagnóstico”, comenta Imara.

Benefícios de uma revelação adequada

Ocultar o diagnóstico de HIV, assim como uma revelação de forma inadequada para crianças e adolescentes, podem resultar em fatores negativos para a saúde deles, interferindo potencialmente no tratamento e nas relações familiares, declara a psicóloga. Apesar dos desafios, a revelação oportuna do diagnóstico, quando realizada de maneira adequada, é apontada por diversos estudos como geradora de benefícios para a criança e sua família. “Os jovens que conhecem seu diagnóstico de HIV podem desempenhar com maior autonomia os cuidados médicos, buscar apoio social e se beneficiar de uma comunicação mais aberta com os cuidadores e com os profissionais de saúde. Os estudiosos relatam redução de ansiedade e depressão após a revelação ocorrida de forma correta”, conclui Imara.