Ensp promove ciclo de debates sobre desafio das doenças raras para os sistemas de saúde

A Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (Ensp/Fiocruz), em parceria com o Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD/SE/MS), vai realizar o Ciclo de Debates Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde. O evento será realizado em quatro manhãs de segunda-feira, entre os dias 3 e 24 de julho de 2023. Serão realizados oito debates, ou seja, dois por dia. Os encontros começarão às 9h e serão remotos, com transmissão ao vivo pelo canal da Ensp no Youtube.

“As doenças raras têm trazido grandes desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde, afetando as famílias e os gestores de forma significativa. Por um lado, o acesso a tecnologias inovadoras para o diagnóstico e tratamento, visando a melhoria do cuidado ainda está aquém do necessário, seja pela dificuldade de se estabelecer as evidências de eficácia, efetividade e segurança pelos métodos usualmente utilizados nos Sistemas de Saúde, seja pelo seu alto custo para as famílias e para os Sistemas de Saúde. O objetivo deste Ciclo de Debates é discutir alguns temas importantes relacionados ao cuidado das doenças raras, sob o ponto de vista do cuidado e da gestão dos Sistemas de Saúde”, explica Vera Lúcia Pepe, pesquisadora da Ensp que coordena a iniciativa.

Programação

Dia 1 - 3/7/2023
9h às 10h20 - Doenças raras, medicamentos órfãos e as políticas para avaliação e incorporação de tecnologias nos sistemas de saúde
10h40 às 12h - Vivendo com doenças raras

Dia 2 - 10/7/2023
9h às 10h20 - A Política Nacional de Doenças Raras e os desafios para o cuidado
10h40 às 12h - O registro de medicamentos para doenças raras

Dia 3 - 17/7/2023
9h às 10h20 - A incorporação de medicamentos para doenças raras
10h40 às 12h - Inovação Social Farmacêutica

Dia 4 - 24/7/2023
9h às 10h20 - A geração de evidências nas doenças raras após o registro
10h40 às 12h - Demandas judiciais de medicamentos para doenças raras