Desospitalização: IFF/Fiocruz faz parceria com o Programa Melhor em Casa de Belford Roxo

O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) realizou, em 22 de julho, reunião para estabelecer uma parceria do Programa de Desospitalização do Instituto com o Programa Melhor em Casa (PMC) de Belford Roxo. Seguindo todas as recomendações para evitar a propagação da Covid-19, o encontro contou com a presença da equipe do PMC de Belford Roxo, juntamente com representantes do Programa de Desospitalização do IFF/Fiocruz, e, principalmente, com a presença da mãe e da criança que são as partes mais importantes do processo.

A reunião teve o objetivo de pensar conjuntamente alternativas para a desospitalização do João, usuário de 1 ano e 5 meses, internado desde o nascimento no IFF/Fiocruz por uma doença congênita/genética que evoluiu para dependência de tecnologia. Sendo assim, a equipe do PMC de Belford Roxo pôde conhecer previamente as condições de saúde e necessidades tecnológicas da criança, antes da desospitalização. “A ideia foi de fazermos uma parceria entre a Atenção Primária do território onde está inserida a família do João e nós da equipe hospitalar e ambulatorial do Instituto, assumindo o compromisso de que seremos os responsáveis pela continuidade do tratamento especializado necessário para a manutenção da qualidade de saúde da criança, assim como estaremos disponíveis para necessidade de internações futuras, quando ocorre uma desestabilização clínica”, comenta José Luiz.

A desospitalização deve ser multidisciplinar e bem planejada desde o início da internação hospitalar. Assegurar o uso adequado dos recursos para garantir o bem-estar social e assistencial à saúde implica que os órgãos e profissionais envolvidos considerem novas fórmulas de ação. Este é um desafio para os profissionais do Programa de Desospitalização do Instituto, que, ao longo dos anos, vêm lidando com uma mudança no perfil das internações hospitalares pediátricas, em parte pela presença de condições crônicas complexas, levando a períodos prolongados de internação.

“Apesar de serem crianças estáveis do ponto de vista clínico, a alta hospitalar nessa população nem sempre é uma alternativa, muito em função de algum grau de dependência tecnológica. Por isso, tentativas para a desospitalização dessas crianças têm sido buscadas em alguns hospitais com equipes próprias para esse atendimento, com dedicação ao atendimento domiciliar, e em outros hospitais onde não existem equipes próprias. Quando a capacidade das equipes excedeu o limite, temos buscado suporte na atenção domiciliar do município, através do Programa Melhor em Casa”, explica o pediatra e gestor da UI do IFF/Fiocruz, José Luiz de Carvalho.

A articulação com a rede é uma prática constante do Programa de Desospitalização do Instituto. “Temos buscado sempre nas altas de internações prolongadas a parceria com a Atenção Primária e as equipes responsáveis pelo atendimento na região do paciente. Infelizmente, temos encontrado dificuldades no processo, seja pela escassez de equipes para esse atendimento nos locais de moradia dos pacientes ou pela complexidade, em vários níveis, da transição do cuidado”, alega José Luiz. Sobre a participação da mãe e da criança na reunião, o pediatra reforça. “Trazer a mãe e o João para a reunião com o grupo todo foi muito importante para o desfecho, pois a mãe pôde falar sobre o seu treinamento para o cuidado do João, sua segurança para a desospitalização, compartilhamento do cuidado com outros familiares e expectativas com a alta”.

O gestor do Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (Padi) do IFF/Fiocruz, Almiro Cruz, conta como foi a discussão acerca da pactuação do atendimento ao paciente e quais os encaminhamentos definidos. “Os desdobramentos foram os melhores possíveis, pois a equipe do PMC de Belford Roxo estava muito sensível e acolhedora ao caso apresentado. Foi entregue o Planejamento Terapêutico Singular, constituído pelo Programa de Desospitalização do Instituto, e houve o compromisso das visitas domiciliares do PMC agregando os cuidados de fisioterapia, enfermagem e fonoaudiologia. Haverá parceria com o Ambulatório Albert Sabin, que funciona sob gestão da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de Belford Roxo, que fará atendimento em Terapia Ocupacional, além de contar com diversas especialidades clínicas e de reabilitação. Também houve o compromisso de fornecimento de veículo para transporte do paciente ao ambulatório”.

Programa de Desospitalização do IFF/Fiocruz

Iniciado em 2014, o Programa é formado por uma equipe multidisciplinar do Instituto, composta por especialidades, como médicos pediatras, enfermeiras, assistentes sociais, fisioterapeutas motora e respiratória, pedagoga e nutricionista. A equipe tem avançado, principalmente, na desospitalização de pacientes dependentes de cuidados complexos e de tecnologias que passam por longos períodos de internação. No primeiro semestre de 2021, nove crianças foram desospitalizadas até o momento, com diferentes níveis de necessidades tecnológicas, de ostomias até a manutenção de ventilação mecânica invasiva no domicílio.

“O processo ocorre em articulação direta com as redes ou nos casos mais complexos, através do Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (Padi) do IFF/Fiocruz, que faz não só as visitas de rede para apresentação dos casos a serem inseridos nos diversos territórios da área metropolitana, mas também faz atendimentos compartilhados com as equipes de Assistência Domiciliar e Atenção Básica, após a criança ter sido desospitalizada. Entretanto, os processos de desospitalização também acontecem com contatos prévios com os diversos serviços de saúde identificados nos territórios a que pertencem os pacientes e, com isso, a alta do paciente pode acontecer de maneira mais segura e articulada”, ressalta Almiro Cruz.

Almiro Cruz e a equipe do Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (Padi) do IFF/Fiocruz em atendimento domiciliar (Foto: Peter Ilicciev - tirada antes da pandemia)

José Luiz avalia os principais avanços do Programa. “Discutimos com o grupo, de forma mais técnica, as condições crônicas complexas, dificuldades de desospitalização e busca de alternativas para a concretização desse objetivo. Criamos uma equipe sentinela que faz busca ativa das internações prolongadas em todas as unidades assistenciais do Instituto, com o intuito de trabalharmos de forma antecipada para identificar e facilitar a alta dos pacientes nessas condições, identificando os mais prováveis e aqueles com mais obstáculos para a alta. A elaboração de um plano terapêutico singular (PTS), como uma estratégia de intervenção para o usuário, também tem sido utilizada pelo grupo para otimização e programação do cuidado”.

Um dos desafios do Programa é a constituição de uma rede familiar segura, consistente e treinada para receber as crianças em casa. Isso passa pela necessidade que vai desde a composição de uma ambiência favorável aos cuidados até a identificação dos cuidadores e da inserção das famílias nos seus direitos de cidadania, através dos programas de transferência de renda e as questões de violência urbana, que limitam fortemente o acesso das famílias ao suporte necessário para os cuidados. “Outros desafios acontecem tanto em questões relacionadas ao fornecimento de equipamentos complementares e vitais para a continuidade do tratamento e a manutenção da estabilidade clínica, quanto no fornecimento de insumos descartáveis e medicamentos de uso continuado, que os pacientes dependem intensamente. Ainda vale citar como desafio os limites da necessidade ou não de judicialização dos referidos cuidados. Portanto, ainda há muito a ser trabalhado para melhorar esses aspectos”, reflete Almiro.

Mariana Setúbal, atualmente na chefia de gabinete da Direção do IFF/Fiocruz, integra a equipe da desospitalização desde o início. “O que construímos, desde a primeira etapa do Projeto Desospitalização, foi o desenvolvimento de ações sistemáticas que garantam que cada vez mais crianças e adolescentes com condições crônicas complexas possam ter o direito à convivência familiar e comunitária, e isso só é possível porque é fruto de uma construção coletiva da equipe multiprofissional”, afirma Mariana.

Mariana destaca que a desospitalização é um trabalho que envolve muitas interfaces, dentre elas a dimensão da intersetorialidade, do acesso às políticas públicas, do estabelecimento de equipes de referência e do olhar integral que envolve a atenção e a gestão do cuidado em saúde. “Nas condições muito complexas e com dependência tecnológica, não basta apenas capacitar as equipes de Atenção Básica e Atenção Domiciliar, mas estabelecer a discussão daquele caso entre as equipes de referência hospitalar e do território. Os profissionais precisam conhecer bem o caso, a família e a rede. Além disso, é necessário pensar na perspectiva da construção ou fortalecimento das linhas de cuidado. Se não for dessa forma, nós não conseguiremos fazer uma desospitalização efetiva e segura”, analisa Mariana.

Ebook sobre desospitalização disponível gratuitamente

Lançado em setembro de 2019, durante o 1º Congresso de Condições Crônicas Pediátricas do IFF/Fiocruz, em parceria com a Vice-Presidência de Ambiente, Atenção e Promoção da Saúde (VPAAPS/Fiocruz), o e-book Desospitalização de crianças com condições crônicas complexas: perspectivas e desafios, está disponível para download gratuito. A publicação apresenta uma síntese do conhecimento e da experiência da equipe multidisciplinar do Instituto no cuidado às crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde em busca de caminhos para a desospitalização segura. Os autores abordam questões enfrentadas por profissionais e usuários de serviços pediátricos e neonatais brasileiros, estimulando uma reflexão sobre o modelo de assistência prestado, a fim de adotar práticas de saúde efetivamente transformadoras.

 Mariana Setúbal (esquerda) e Lívia Menezes são duas das autoras e organizadoras do livro (Foto: arquivo IFF) 

Programa Amigos do Figueira

O Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais (Napec) e o Projeto Novos Caminhos integram o programa Amigos do Figueira, rede que tem como objetivo apoiar projetos em prol de crianças e adolescentes com doenças crônicas e complexas e suas famílias atendidas no IFF/Fiocruz. Um dos projetos do programa chama-se “De Volta pra Casa”, que apoia na desospitalização de crianças e adolescentes em internação prolongada. Com a doação de pouco mais de R$ 1,00 por dia, você pode contribuir para uma criança a voltar para seu lar com segurança e garantindo o direito à vida comunitária e familiar.