IFF/Fiocruz passa a integrar comitê de defesa dos direitos das pessoas com doenças raras

Com objetivo de promover políticas públicas para as pessoas com doenças raras e iluminar o protagonismo das famílias e crianças que vivem nessa condição, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) tornou-se membro do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ).  Além do IFF/Fiocruz, secretarias do governo do estado, instituições de saúde, organizações não governamentais e de movimentos sociais ligados ao tema foram empossados como integrantes do comitê. A cerimônia de posse aconteceu no último mês, no auditório da Caixa de Assistência dos Advogados do Estado do Rio de Janeiro (CAARJ) e contou com a presença dos representantes dessas organizações.

Participaram representantes das secretarias do governo, instituições de saúde e movimentos sociais ligados ao tema

O Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras é uma iniciativa da Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDMH) e tem como objetivo identificar e mapear instituições e ações de atenção às pessoas com doenças raras no estado, promovendo também capacitações dentro do tema e políticas de direitos humanos para essa população.

O IFF foi eleito para compor este comitê com a representação de duas profissionais, a assistente social Antilia Martins e a psicóloga Martha Moreira. Para Antilia, a possibilidade de participar de uma instância como essa, significa poder dialogar com representantes de diversas secretarias, defensoria pública, além dos representantes da sociedade civil e associações de usuários. “Essa troca agrega a soma de esforços para melhorias das condições de vida, trabalho, saúde e educação dos pacientes com doenças raras”, complementou a assistente social.

Na ocasião do evento, os participantes mencionaram que essa é mais uma conquista das pessoas com doenças raras, representando um esforço coletivo dessas pessoas, suas famílias, profissionais de saúde e pesquisadores que, como ativistas organizados podem produzir estímulos para provocar políticas públicas que promovam saúde, integridade física e emocional e qualidade de vida para as pessoas com doenças raras, incluindo crianças e adolescentes. “Esperamos que o comitê possa ser um espaço de troca, de parcerias entre os representantes das associações e os diversos outros segmentos, garantindo visibilidade às demandas presentes”, argumentou Antilia Martins.

O IFF/Fiocruz tornou-se, em 2015, o primeiro Centro de Referência de Atenção às Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro. Nesse sentido, exerce um importante papel e suporte social e assistencial na vida dos pacientes e familiares que convivem com doenças raras. “Como Centro de Referência, precisamos ocupar esses espaços nessa perspectiva de levar para as discussões as reais necessidades dos nossos pacientes e fornecer um apoio técnico, a fim de construir políticas em conjunto com as demais esferas envolvidas nessa iniciativa”, defendeu Antilia.