Fiocruz participa de congresso sobre doenças raras no Brasil

A Fiocruz participou, na manhã da última sexta-feira (16/6), do 8º Cenário das Doenças Raras no Brasil, congresso realizado de forma híbrida pela Casa Hunter, em São Paulo. O evento reuniu especialistas, pacientes, familiares, associações, parlamentares, representantes da indústria farmacêutica e de órgãos reguladores para debater pontos como o futuro das terapias avançadas no país e formulação e implementação de políticas públicas, com o objetivo de fomentar o desenvolvimento de um ecossistema sólido para doenças raras no Brasil. 

Evento debateu pontos como o futuro das terapias avançadas no país e formulação e implementação de políticas públicas (imagem: Divulgação)

Vice-presidente de Produção e Inovação em Saúde da Fiocruz, Marco Krieger participou da primeira mesa do congresso, intitulada Planejamento, incorporação e o futuro das terapias avançadas. O debate girou em torno, principalmente, desses novos tratamentos no Brasil, que podem beneficiar os 13 milhões de brasileiros com doenças raras. Entre os tópicos específicos, estavam formas de financiamento e investimento, importância de colaborações e parcerias nacionais e internacionais, troca de conhecimento e os desafios para implementá-los dentro da realidade do Sistema Único de Saúde (SUS) e torná-las de fato acessíveis.

Nesse aspecto, foi colocado na mesa como a Fiocruz tem sido um ambiente rico em inovação, aspecto visível durante a pandemia, com a produção da vacina e de insumos importantes para o enfrentamento da crise, além da produção e colaboração científica. Ao ser perguntado sobre como a Fundação pode ser um núcleo de inovação dentro da máquina pública também no campo das doenças raras, Marco Krieger explicou que a Fiocruz é uma instituição de abrangência nacional e que tem um ecossistema complexo que pode ajudar a pensar um modelo que viabilize a implementação dessas terapias no SUS.

“Vamos da pesquisa básica até a produção, o que pode mobilizar diversas frentes para auxiliar no processo de inovação que será necessária nessa nova fase da medicina genômica. Buscamos preparar nossas estruturas de produção, de diagnóstico, para auxiliar a sociedade brasileira nesse cenário que vem pela frente”, disse Krieger, destacando que a Fiocruz foi criada para ajudar o país a enfrentar doenças infecciosas. “Esse é o nosso DNA: levar para a sociedade o melhor do conhecimento científico e vamos seguir nisso no campo das doenças raras, mobilizar nossa estrutura e trabalhar para o acesso às tecnologias já existentes”. 

Marco Krieger explicou que a Fiocruz é uma instituição de abrangência nacional e que tem um ecossistema complexo que pode ajudar a pensar um modelo que viabilize a implementação dessas terapias no SUS (imagem: Divulgação)

Ele pontuou que esse acesso não será garantido, necessariamente, com o modelo tradicional de negócios e econômico e que a Fiocruz pode ajudar a estabelecer um modelo social que possa colaborar nesse sentido, trabalhando numa plataforma que possa abranger a vasta gama de doenças raras existentes e para otimização dos recursos. “Essa convergência tecnológica que queremos auxiliar na cadeia de suprimentos e fazer isso com parcerias”, explicou o vice-presidente da Fiocruz.

O diretor e professor do Programa de Terapia Gênica Rose H. Weiss e professor de Medicina da Universidade da Pensilvânia, James Wilson, também destacou a importância de se utilizar plataformas já existentes para o tratamento das doenças raras, otimizando custos e tempo. O desafio, segundo ele, continua sendo como atrair investimentos. “Cada minuto que atrasamos afeta a vida desses pacientes, precisamos pensar num jeito mais rápido de avançar. E isso é uma questão para as autoridades, médicos, empresas, investidores: como fazer isso mais rápido, sem comprometer a segurança do processo. Se conseguirmos envolver todas as partes interessadas, será uma forma mais barata e disponível”, afirmou Wilson. 

O presidente da Casa Hunter, Febrararas e co-fundador da Casa dos Raros, Antoine Daher, também chamou atenção para a importância de envolver todos os atores no debate. Na abertura do congresso, ele destacou que o debate em torno do acesso a tratamentos e das doenças raras como um todo no país deve ser estabelecido com  “todos os setores da sociedade”, “o Congresso, pacientes, indústria”, para que se possa construir um “sistema sólido que dè previsibilidade e sustentabilidade para garantir não só hoje e amanhã, mas todo o futuro que precisamos”. 

A assessora da presidência da Fiocruz, Camile Sachetti, que finaliza o doutorado neste tema, também participou da mesa, como mediadora, puxando o debate para as possibilidades de se promover o acesso às terapias de forma sustentável. “Na minha visão, precisamos pensar numa maneira sistêmica; não pensarmos apenas no tratamento, mas em como promover uma política de Estado que abrange toda a trajetória científico-tecnológica até o acesso”, afirmou ela. “Pensar em como financiar a pesquisa, atrair novos ensaios clínicos, desenvolver e melhorar arcabouço regulatório, de gestão, a formação de profissionais para o SUS, importante para um diagnóstico precoce, aconselhamento genético, formação de capital intelectual para desenvolver essas terapias. São muitos desafios que vamos precisar superar numa perspectiva sistêmica e, sem dúvida, a Fiocruz está pronta para isso”.. 

Também participaram da primeira mesa o diretor de Assuntos Regulatórios, Qualidade e Ensaios Clínicos na Fundação Butantan, Gustavo Mendes, e o professor titular do Departamento de Genética da UFRGS e fundador do Instituto Genética Para Todos e presidente do Conselho de Administração da Casa dos Raros/Porto Alegre, Roberto Giugliani.