Transtorno do Espectro Autista é analisado sob o ponto de vista de cuidadores

Olhares discriminatórios. Incertezas. Medo. Essas são três situações que afetam diariamente quem cuida de uma criança diagnosticada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Caracterizado pela dificuldade na comunicação e na realização de comportamentos repetitivos, a síndrome se apresenta de formas variadas de pessoa para pessoa, o que pode exigir tratamentos individualizados. Fundamentais no processo de convivência com o autismo, os cuidadores muitas vezes não contam com apoio, seja para aprender novas abordagens e técnicas para ajudar seus filhos, seja para cuidar de sua própria saúde. “A criança precisa de acompanhamento e tratamento, mas não podemos esquecer que os pais também são sujeitos nesse sofrimento”, disse à Radis Marcos Jordão, psicólogo e coordenador técnico do Centro de Atenção Psicossocial Infantil (Capsi) Heitor Villa Lobos, localizado no bairro de Madureira, no Rio de Janeiro.

Descrito no Manual de Transtornos Mentais (DSM) desde 1980, o autismo é considerado um distúrbio de desenvolvimento. É falado espectro autista, pelo fato de englobar muitas situações diferentes umas das outras podendo ir de graus mais leves a mais graves. Contudo, todos os casos apresentam dificuldade de comunicação e relacionamento social, independente do grau que o paciente se encontra.

Podendo ser classificado como Autismo Clássico, Autismo de Alto Desempenho (Síndrome de Asparger) e Distúrbio Global do Desenvolvimento sem outra Especificação (DGD-SOE), o diagnóstico do TEA é essencialmente clínico. Baseado em sinais e sintomas do paciente, leva em conta também os critérios estabelecidos pelo DSM–IV (Manual de Diagnóstico e Estatística da Sociedade Norte-Americana de Psiquiatria) e pela CID-10 (Classificação Internacional de Doenças da OMS), além do histórico do paciente. Ainda não se tem ciência sobre a causa principal do autismo, mas foi admitida a existência de múltiplas causas, como fatores genéticos, biológicos e ambientais. Sem cura definitiva, a criança autista será um adulto autista.

O termo “autismo” foi cunhado em 1906 pelo psiquiatra Plouller, quando estudava o processo de pensamento de pacientes com diagnóstico de demência, mas só se disseminou por volta de 1911, quando o psiquiatra suíço Eugen Bleuler apontou o comportamento como um dos sintomas fundamentais da esquizofrenia, conta a psicóloga Sandra Dias, em artigo publicado na Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental. Segundo o texto, somente anos mais tarde o pediatra Hans Asperger e o psiquiatra Leo Kanner, ambos austríacos começaram a estudar a síndrome, retratada em "Distúrbios autísticos do contato afetivo”, publicado por Kanner, em 1943.

Na história recente, pesquisa divulgada pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças [em inglês, Center for Disease Control and Prevention (CDC)] em 2014, nos Estados Unidos, informa que uma em cada 68 crianças tem autismo nos Estados Unidos — tendência crescente no país. No Brasil, a estimativa é que haja mais de 2 milhões de crianças com a síndrome, calcula Marcos, alertando que existem muitas variáveis na construção desses números, o que exige cautela na contagem de casos. “Muitos transtornos vão se agrupando ou reagrupando. Muita coisa que não era considerada autismo agora é nomeada como autismo. As classificações vão se modificando e isso acaba refletindo nos números”, comentou.

Famílias incluídas
Regulamentado pela portaria 366 do Ministério da Saúde, o Capsi é um serviço público que atende crianças e adolescentes (com até 18 anos) que vivam situações de extrema vulnerabilidade social ou apresentem transtornos mentais severos, como o autismo. “O Capsi existe para tratar as dificuldades nos aspectos sociais e de inclusão e ainda ajudar nas relações com a escola, família e com o ambiente ao redor”, afirma Marcos. Neste contexto, incluir a família da criança é, para o psicólogo, essencial para o sucesso do tratamento. Ele explica que a participação familiar é estimulada desde o primeiro acolhimento, e lembra que a frequência dos atendimentos no serviço é determinada não somente pelos problemas enfrentados pela criança, mas também pelo sofrimento causado aos pais. “Quando a gente percebe que algum dos pais tem algum tipo de sofrimento mental, nós o encaminhamos para onde ele possa ser tratado, mas continuamos orientando sobre como eles podem aproveitar melhor o dia a dia com os filhos”, explicou.

Segundo Marcos, quando os pais chegam ao Capsi, muitas vezes já pesquisaram na internet sobre o autismo, o que não significa que não tenham dúvidas. “É um mundo de informações, e eles ficam perdidos”, comentou. A culpa e a tristeza são as duas questões que Marcos mais encontra nos pais que cuidam dessas crianças. Ele afirma que ainda não atendeu pais que tenham tido problemas sérios de saúde ao lidar com a situação, mas que é importante se preocupar e oferecer ajuda. “Eles ficam tentando achar saídas para explicar o porquê daquilo estar acontecendo; se culpando por achar que é algo genético”, relatou.  

Com uma equipe multidisciplinar, em sua maioria psicólogos, psiquiatras, enfermeiros e psicoterapeutas, a abordagem de cada paciente, no Capsi, é singular, já que cada família tem a sua subjetividade. Marcos ressalta que entender isso é primordial para que o tratamento seja efetivo, destacando a importância do primeiro contato entre o profissional da saúde e o grupo. O que se espera do profissional, segundo ele, é que haja com cuidado, respeitando a individualidade do usuário e reconhecendo o sofrimento psíquico — que também é dos pais.

“O primeiro momento é de acolhimento. Os pais podem vir de maneira espontânea ou até encaminhados pela Justiça”, explica o psicólogo. Ele relata que é a partir deste contato que se monta um “projeto” para cada criança, levando-se em conta o seu contexto social e as dificuldades dos pais. Apesar do tratamento ser individual, também inclui momentos coletivos, diz ele. “Às vezes o tratamento um a um pode ser angustiante para o autista, então a convivência com outras crianças pode ser uma solução”. Marcos faz questão de deixar claro que todas as ações têm que acontecer respeitando o momento e os limites da criança — para que os estímulos aumentem seu interesse pelas atividades coletivas.

Ele também lembra que o Capsi não trabalha isolado dos outros serviços de saúde, e está sempre em contato com profissionais da atenção básica e centros de referência de pessoas com deficiência — seja para pedir ou oferecer ajuda, incluindo capacitação para a identificação do TEA.  “O Capsi é um lugar de tratamento, mas também articulador”, define Marcos.
A fim de conhecer o lado dos cuidadores de uma criança autista, a equipe da Radis foi até a casa de duas mães que possuem filhos que apresentam o Transtorno do Espectro Autista. Elas explicaram como foi o processo de adaptação ao pegar o laudo final, além de falarem sobre seus medos, angústias e preocupações.

Um mundo difícil de decifrar
“Eu sinto como se houvesse uma linha divisória entre Sam e o mundo. É como se todos falássemos com sotaques impossíveis de entender... Não sei o quanto ele consegue absorver. Mas então, às vezes, ele me surpreende, diz algo engraçado ou demonstra um tiquinho de afeto. E isso me deixa sem ar”. O trecho do livro “O menino feito de blocos”, de Keith Stuart, retrata o que ele passou com seu filho autista, mas também pode resumir o que tantos outros pais e mães pensam sobre o modo particular como seus filhos enxergam o mundo.  

Para Karina, mãe de Rafael, de 4 anos, no mundo de seu filho o bonito não difere do feio, a sensibilidade está sempre presente em suas ações e as pessoas em volta são “enormes corações prontos para socorrê-lo”. “É como se visse o amor em tudo!”, disse à Radis. Pedagoga, Karina diz que a dedicação com o filho é integral e afirma que a maior dificuldade dele é a hipersensibilidade no paladar. “Sempre são os mesmos alimentos, não aceita que inclua algo diferente”, completa.

A hipersensibilidade também é algo que afeta a visão de mundo de Bruna, de 7 anos. De acordo com sua mãe Agnes, o mundo para sua filha ainda é muito desafiador, já que é sensorial. “O barulho a afeta muito, na rua ela usa fones de ouvidos”, disse à Radis. Sem saber o que se passa na cabeça da filha, ela diz que todo dia é um desafio, diante do qual Bruna demonstra certa independência, seja ao querer algo, seja para se comunicar gestualmente, já que ainda não fala.

Tanto para Karina quanto para Agnes o apoio da família é essencial para fazer com que eles ultrapassem as barreiras. A ajuda para seus filhos, segundo elas, pode vir de vários lados, seja estudando o transtorno, fazendo atividades para estimular o que mais está afetado, em um bichinho de estimação ou até mesmo um desenho. “O Rafael assiste a um desenho que se chama ‘Super wings’, onde ouviu uma frase que sempre repete quando vai enfrentar algo novo: “Eu consigo!”.

Conheça as histórias de Márcia e Davi e Carla e Ray.

*Estágio supervisionado