“Raras trajetórias” nasceu das pesquisas “Como são raras essas crianças e adolescentes!?” e “A Rede carioca de imunodeficiências primárias (Recip) como modelo sustentável de diagnóstico de doenças raras para o Sistema Único de Saúde”, do Instituto Fernandes Figueira (IFF/ Fiocruz). O vídeo é uma iniciativa da Disseminação Científica do PMA/Fiocruz, com a produção do Criar Brasil. Registra os relatos de uma adolescente e um adulto jovem com doenças raras, além de seus familiares e profissionais de saúde. No vídeo, compartilham suas experiências na educação, na saúde, no trabalho, na ciência, nas associações e na política, buscando sensibilizar familiares e sociedade em geral, especialmente profissionais da saúde e da educação. É destacada a importância do direito ao cuidado integral, à educação de qualidade e ao enfrentamento de preconceitos que criam barreiras ao reconhecimento dos direitos dessa população.

As pesquisas foram coordenadas por Martha Moreira e Zilton Vasconcelos (IFF/Fiocruz) e financiadas pelo Programa de Políticas Públicas e Modelos de Atenção e Gestão à Saúde (PMA), uma das ações estratégicas da Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas da Fiocruz, que objetiva fomentar, induzir e gerir redes de pesquisa que possam contribuir para a melhoria dos serviços ofertados à população. A produção reúne as narrativas de adoecimento e os custos familiares envolvidos nesse processo, bem como os modelos de diagnóstico. Os estudos e a disseminação dos resultados foram conduzidos em conjunto com associações de pessoas com doenças raras CAM-RJ, ANOI e Anjos da Guarda.

Além dos veículos acadêmicos, os resultados das pesquisa estão publicados em outras produções de disseminação (WebTV https://youtu.be/adiVU2Yk2-A e sinopse de pesquisa https://portal.fiocruz.br/sites/portal.fiocruz.br/files/documentos/sinop...). Para conhecer outras produções de disseminação do PMA, acesse o link: https://portal.fiocruz.br/politicas-publicas-e-modelos-de-atencao-saude