01/03/2012
O estudo Notícias difíceis: sentidos atribuídos pelos familiares de crianças com fibrose cística, do Instituto Nacional da Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), avaliou o impacto que têm os familiares ao saberem que suas crianças são portadoras de fibrose cística. Os resultados mostram que a maneira como a informação é transmitida interfere na forma como os parentes enfrentam a doença.
A pesquisa ocorreu entre os meses de maio e junho de 2010, com a participação de nove mães e um pai de crianças entre 2 e 12 anos de idade, diagnosticadas há pelo menos dois anos com fibrose cística e em tratamento no ambulatório de Pneumologia do IFF.
A fibrose cística ou mucoviscidose é uma doença genética, crônica, não contagiosa e sem cura, que pode se expressar clinicamente de diferentes formas nos indivíduos. A doença, de caráter evolutivo, requer tratamento rigoroso e contínuo, o que exige mudanças no cotidiano e nos planos para o futuro dos pacientes e de seus familiares.
Saiba mais no site do IFF.
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